Trudności rodziców niepełnosprawnych dzieci

autor: Paulina Wójtowicz , 2011-01-17
Trudności rodziców niepełnosprawnych dzieci
Mówi się, że niepełnosprawne dziecko to takie samo dziecko jak każde inne. Choroba, na którą zapadło lub z którą się urodziło, odbiera mu jednak normalne dzieciństwo. Przeszkody, które stawia mu codzienne życie, są często trudne do pokonania. I choć ogromne wsparcie u swoich rodziców, zapewniających troskę i podejmujących starania i lepsze życie dla niego, także przed nimi piętrzą się wciąż trudności – te finansowo-prawne, społeczne i emocjonalne.

Prawo prawem, a życie życiem?

Prospołeczna polityka państwa wychodzi naprzeciw potrzebom niepełnosprawnych oraz rodzin, w których wychowuje się chore dziecko. Przepisy prawne gwarantują choćby pomoc finansową w zakresie utrzymania i leczenia czy też miejsca, w których niepełnosprawne dziecko może uczyć się swobodnie, dorastać wśród rówieśników czy też poddawać się terapii, wspomagającej jego rozwój. Jednak w wielu przypadkach prawo nie wychodzi poza sztywne paragrafy. W rzeczywistości sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci pozostawia wiele do życzenia. O tym, jak bardzo teoria mija się z praktyką, wiedzą szczególnie ci rodzice, którzy mieszkają w małych miejscowościach lub wsiach. W gminach specjalistycznych ośrodków, oferujących pomoc (np. rehabilitację, terapię) jest niewiele, czasem w ogóle ich brakuje. Problemem są też szkoły czy klasy integracyjne, do których trzeba dziecko dowozić do większego miasta, nierzadko oddalonego o kilkanaście lub kilkadziesiąt kilometrów od miejsca zamieszkania. To tylko jeden z wielu przykładów trudności, jakim muszą stawić czoło rodzice, chcący zapewnić swym chorym dzieciom godne warunki do życia oraz zawierania więzi społecznych.

Wartość zdrowia

Wychowanie niepełnosprawnego dziecka jest zajęciem tak czasochłonnym, że wielu rodziców musi zrezygnować z pracy zarobkowej na rzecz opieki nad maluchem. A to wymaga wsparcia finansowego od państwa – wciąż niewystarczającego, by zapewnić minimum potrzeb rodziny w trudnej sytuacji.

Największe kontrowersje wzbudza sytuacja materialna rodzin wychowujących niepełnosprawne dziecko. O podwyższenie kwoty obejmującej pomoc finansową (świadczenie pielęgnacyjne oraz zasiłek pielęgnacyjny) rodzice dzieci toczą boje niemal z każdym rządem. Na razie - z niewielkim skutkiem. Jeszcze do niedawna zasiłek wynosił zalewie 144 zł, a świadczenie pielęgnacyjne 420 zł. Dziś, po wielu protestach i petycjach do ministra i premiera, rząd zgodził się podnieść te stawki o... zaledwie 100 zł (kwota zasiłku to aktualnie 153 zł, świadczenia - 520 zł). To nic w porównaniu z potrzebami chorego dziecka, którego rehabilitacja pochłania większość budżetu (i kredytu) rodziców. Dodatkowo, bardzo często jeden z opiekunów musi zrezygnować z pracy zarobkowej, by zająć się dzieckiem, potrzebującym nieustannej uwagi i opieki - zarówno w ćwiczeniach, jak i zabawie. Brak dochodu z pracy zawodowej jest zresztą jednym z podstawowych kryteriów otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego. To sprawia, że roszczenia rodziców, by świadczenie pielęgnacyjne wynosiło przynajmniej tyle, co najniższa płaca krajowa, nie są ani absurdalne, ani nierozważne. Jak podkreślają rodzice chorych dzieci w petycji do premiera, sporządzonej przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Rodzin Osób Niepełnosprawnych „Razem możemy więcej", „przez 20 lat trwania demokratycznego państwa, kolejne rządy nie opracowały żadnego modelu kompleksowego wsparcia takiej rodziny realizowanego w sposób ciągły w różnych fazach życia niepełnosprawnego dziecka - od urodzenia przez dojrzałość do śmierci".

Normalność

Problemy finansowe i związane z leczeniem chorych maluchów to jednak nie jedyna trudność, jaką napotykają na swojej wychowawczej drodze rodzice niepełnosprawnych dzieci. Normalność, bo o niej mowa, jest kategorią, z którą rodzice muszą zderzać się na co dzień w reakcji na spojrzenia innych, ale i własne odczucia. Percepcja dzieci niepełnosprawnych jest na pierwszy rzut oka wzorowa: staramy się widzieć cierpienie dziecka i rodzica, chętnie oferujemy też swoją pomoc i jednym głosem wołamy z nimi o lepsze „jutro", które zagwarantować powinno im państwo. Jednak gdy zaistnieje potrzeba bezpośredniego zaangażowania się w akcje tego typu lub zwyczajny, osobisty kontakt z chorymi dziećmi, paraliżuje nas bezradność i emocjonalny dyskomfort. Nie wiedząc jak się zachować, co powiedzieć, co zrobić można, a czego nie wypada, oddzielamy chore dziecko od grupy normalnych dzieci. Wykluczenie doskwiera najbardziej tym, którzy są świadomi jego skutków - rodzicom. Wpisywanie chorych dzieci w kategorię normalności jest krzywdzące, bo, jak zaznacza socjolog Andrzej Zybertowicz, „pojęcie normalności jest silnie wartościujące, choć samo jego brzmienie nadaje mu pozory neutralności". Pytanie, jakie powinni więc postawić sobie rodzice niepełnosprawnych dzieci, brzmi: czym jest dla nas normalność?

Wsparcie za wsparcie

Kiedy dziecko rodzi się chore czy niepełnosprawne, rodzice - według psychologów - wpadają w pierwszą fazę kryzysu - szok. Taki stan otępia i sprawia, że trudno jest nie tylko zaakceptować chorobę dziecka, ale i zrozumieć ją. Kolejny etap - faza rozpaczy - upływa pod znakiem desperackiego poszukiwania odpowiedzi na pytanie: dlaczego? Rodzice nie potrafią pogodzić się z diagnozą, czują swoją bezradność i często przez długi czas nie pozwala im ona postawić kroku naprzód. Faza przystosowania pozornego stwarza wrażenie akceptacji zaistniałej sytuacji, jednak w rzeczywistości jest połączeniem negacji i rozpaczy, brakiem próby stawienia czoła problemowi, a przede wszystkim - zaakceptowania nowej sytuacji. Ostatni etap to moment, do którego docelowo powinni dotrzeć wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci - faza konstruktywnego przystosowania. Jednak przyznanie się przed sobą do nieradzenia sobie ze stanem dziecka, a zwłaszcza percepcją malucha, jest bardzo trudną drogą. Naprzeciw walczącym ze sobą rodzicom wychodzą, paradoksalnie, same dzieci, których uśmiech, najdrobniejszy postęp, a często i sama obecność jest ogromnym wsparciem dla rodziców. Borykanie się z trudnościami rodzin niepełnosprawnych dzieci nie jest ani łatwe, ani przyjemne, jednak - jak zapewnia większość opiekunów, podejmujących ten trud - najmniejszy krok postawiony naprzód, który powoduje, że nad przyszłością ich dzieci jaśnieje słońce, jest bezcenny i warty każdego poświęcenia.

drukuj poleć artykuł

Serwis Ciążowy.pl ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Zamieszczone tu materiały w żadnej mierze nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. Przed zastosowaniem się do treści medycznych znajdujących się w naszym serwisie należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

Wasze komentarze:

Brak komentarzy.

Najpopularniejsze artykuły

Urlop ojcowski
Staraniowy

Przydatne placówki

Felietony
Nasi Partnerzy: Międzynarodowa Fundacja na Rzecz Rozwoju Nauki i Promocji Zdrowia Przejdź na stronę IQON
Podmiot odpowiedzialny: International Science and Health Foundation, ul. Kunickiego 10, 30-134 Kraków, tel.: (12) 633 80 57, fax.: (12) 633 80 55