Gdy na świat przychodzi dziecko umysłowo upośledzone, pierwszą reakcją rodziców jest szok i niedowierzanie. Później jest sprzeciw.
Rodziców zalewa fala rozpaczliwej determinacji, żeby za wszelką cenę odwrócić los. Zostają specjalistami od tajemnic mózgu. Wykonują z dzieckiem mnóstwo ćwiczeń, odwiedzają wielu lekarzy, potrafią pozyskać każde pieniądze na kosztowne leczenie, odbywają tysiące konsultacji. Karmią się nadzieją, że – przy odpowiednim leczeniu i stymulacji – mały mózg nadrobi zaległości, a ich dziecko będzie mogło wieść normalne życie. W końcu przychodzi jednak taki moment, gdy – pomimo tytanicznej pracy, którą się wykonało – trzeba stawić czoła rzeczywistości: dziecko nigdy nie będzie samodzielne. Ten moment jest chyba najtrudniejszy. Kiedy rodzice przestają karmić się nadzieją i łapać kurczowo kolejnych przełomowych odkryć w medycynie. Kiedy trzeba zejść z pola walki, zaakceptować rzeczywistość i zacząć w miarę normalnie żyć.
W mojej rodzinie proces akceptacji faktu, że moja siostra nigdy nie nauczy się czytać ani pisać, wiązać bucików czy robić herbaty, że nigdy nie będzie mogła sama zostać w domu ani z niego wyjść, że nie pójdzie do normalnej szkoły i że do końca życia będzie wymagać opieki, trwał kilka długich lat. Każdy z nas przyjmował tę prawdę do wiadomości w różnym tempie. Ja, starsza o dziesięć lat, pogodziłam się z nią najszybciej; najdłuższej wzbraniała się mama. Dziś, gdy sama jestem matką, znacznie lepiej rozumiem, dlaczego tak długo nie mogła uwierzyć w to, co nas spotkało. Nie chcę przez to powiedzieć, że ojcowie mniej cierpią w takich sytuacjach. Wydaje mi się jednak, że nie przechodzą tak poważnej traumy jak kobiety. To matka długo czuje się sprawczynią upośledzenia dziecka. Latami analizuje każdy tydzień ciąży, usiłuje sobie przypomnieć każdy niepokojący sygnał, każde popełnione wykroczenie, każde złe przeczucie. Czy zaważył ten jeden kieliszek wina? Czy to z powodu stresu w pracy? Czy za mało o siebie dbałam? Czy przyjęłam jakieś lekarstwo w pierwszym trymestrze ciąży? Takie pytania zadaje się sobie latami i można nigdy nie znaleźć na nie odpowiedzi. Samo pytanie: „dlaczego?” trzeba odsuwać od siebie jak najdalej, aby nie popaść w obłęd.
Obecność upośledzonego dziecka to obóz przetrwania dla rodziny. Jeśli związek ma nadal trwać, partnerów musi łączyć prawdziwie głęboka miłość i ogromna dojrzałość emocjonalna. Tymczasem pierwszym odruchem bywa wrogość i szukanie winnego. Potem następuje podział obowiązków – tato pracuje i zarabia, matka przejmuje opiekę nad dzieckiem. Ten fatalny scenariusz często wymusza proza życia: zatrudnienie prywatnej opiekunki jest kosztowne, a publicznych placówek rehabilitacyjnych, które oferują dzienną opiekę nad upośledzonymi dziećmi można w naszym kraju szukać ze świecą. Jednak przejęcie ciężaru obowiązków rodzinnych przez jedno z partnerów wcale nie jest dobrym rozwiązaniem dla samego związku. Rola takiego opiekuna często oznacza życie zdominowane przez obowiązki, w którym niewiele jest miejsca na satysfakcję, spełnienie, radość czy beztroskę. Na pewno nie należy decydować się na nią w imię poświęcenia się dla rodziny i w nadziei, że zostanie to docenione. Takie założenie może w przyszłości prowadzić do wielu frustracji i rozczarowań.
Nie wolno też obarczać starszego rodzeństwa obowiązkiem opieki nad upośledzonym dzieckiem. Żaden nastolatek nie zrozumie, dlaczego rodzice odbierają mu przywileje młodości – włóczęgi z kolegami po szkole, możliwość wyjazdu na obozy z rówieśnikami, własny pokój i życie w swoim świecie. Wymaganie od starszego dziecka, aby przyjęło na siebie ciężar odpowiedzialności za chore rodzeństwo to przerost oczekiwań, którym młody człowiek nie jest w stanie sprostać. Nastolatki uczą się dopiero odpowiedzialności za siebie i poszukują własnej tożsamości. Nie jest prawdą, że powierzenie im opieki nad chorym rodzeństwem przyspieszy proces dorastania i zaowocuje wcześniejszą dojrzałością. Przymus pełnienia funkcji rodzicielskich w młodym wieku może negatywnie zaważyć na późniejszym życiu takiego człowieka i przerodzić się w awersję do założenia własnej rodziny, niechęć wobec dzieci, unikanie odpowiedzialności za drugiego człowieka, a w skrajnym przypadku – w nienawiść do rodziców i chorego brata czy siostry.
Kluczem do przetrwania jest solidarny podział obowiązków między wszystkich członków rodziny. Trzeba sobie uświadomić, że na każdym spoczywają zadania, ale też każdy ma prawo do czasu dla siebie. Mama, tato i starsza siostra czy brat muszą mieć możliwość zniknięcia z domu na parę godzin, mają prawo do realizowania własnych ambicji czy zainteresowań. To prawda, że w znacznie mniejszym zakresie, niż bywa to w zdrowych rodzinach, ale niezbędne jest choćby minimum takiej możliwości. Żaden człowiek nie jest w stanie funkcjonować wyłącznie w trybie: „dorosły, odpowiedzialny, empatyczny”. Im bardziej wymaga tego od nas sytuacja rodzinna, tym większe prawo do odrobiny przyjemności trzeba dać sobie i pozostałym członkom rodziny. Niezmiernie ważne w tej bolesnej sytuacji jest również poczucie wspólnoty. Wszyscy członkowie rodziny muszą zapewnić sobie poczucie bezpieczeństwa. Każdy musi czuć się kochany i wiedzieć, że może liczyć na wsparcie, kiedy nie będzie sobie radził z trudnymi emocjami. Rodzina nie może izolować się od świata z powodu lęku przed niezrozumieniem, czy wrogością otoczenia. Weryfikacja prawdziwych przyjaciół jest nieunikniona. Warto przy tym nabrać dystansu do głupców i niestrudzenie szukać życzliwych, mądrych ludzi.
Dziecko umysłowo upośledzone nie dostarczy rodzinie tematów do rozmowy o szkolnych czy zawodowych sukcesach. Nie będzie można się nim pochwalić. Nie będzie można żyć w blasku jego osiągnięć. Nigdy nie będzie mogło opuścić rodzinnego gniazda. Ale takie dziecko może nauczyć wszystkich domowników bezwarunkowej miłości. W takiej rodzinie szczęście też jest możliwe, choć droga do niego wymagać będzie znacznie więcej silnej woli i determinacji.